Dienstag, 3. Oktober 2017

#dgnkongress Leipzig 2017

Wie einige von Euch sicher auf Trullas Fanpage auf Facebook mitbekommen haben, war ich vor Kurzem beim Kongress der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (DGN) in Leipzig unterwegs.

Einer der größten Kongresse für deutschsprachige Neurologen die es gibt und unheimlich spannend. Wenngleich man sich so ein bisschen verloren fühlt, ab und an, weil es dennoch eine irgendwie geschlossene Gesellschaft ist, in die man vordringt.

Allerdings war ich nicht als Frau mit MS da, nicht in erster Linie, sondern als Journalistin, die sich ein Bild über die Entwicklungen in Sachen Forschung etc. machen wollte. Und sollte.


Rund 6000 Experten aus der Neurologie besuchen den Kongress und reden nicht nur über MS, sondern auch über Parkinson, Migräne, Forschung und Entwicklung, Studien und mehr.

Das Motto "Wir sind Neurologie", machte mich neugierig. Nachgefragt via Twitter, wer denn alles Neurologie ist, war klar: Neurologen. Wobei ich mich frage, sind nur Ärzte Neurologie? Oder wäre es nicht wichtig, diejenigen, die von neurologischen Erkrankungen betroffen sind, nicht auch in solche Kampagnen zu integrieren?


Wie Professor Gereon R. Fink aus Köln, Präsident der DGN bei seiner Eröffnungsrede sagte: "Nie war es spannender als heute, Neurologe in unserem Land zu sein!"


Glaube ich sofort, denn die Fallzahlen in den Notaufnahmen steigen und gerade in Sachen neurologische Erkrankungen gibt es immer noch jede Menge zu tun, Wissen zu sammeln und zu forschen. Wir wissen, auch bei MS ist die Ursache bis heute nicht bekannt.


Was ich beobachten konnte ist, dass es eine Vielzahl von verschiedenen Forschungsansätzen gibt. Es geht von sozioökonomischen Einflüssen einer Erkrankung auf Patienten, über den Einfluss von gutem oder schlechten Schlaf auf eine Erkrankung wie z. B. MS oder auch, was vor Jahren eher eine Randerscheinung war, um Bewegung und MS und deren Einfluss auf die Betroffenen. Die Experten diskutierten auch eine "Erneuerung" der Leitlinien in Sachen MS und kündigten eine Erneuerung und Aktualisierung an. Was ich nicht schlecht finde, bei der Menge von neuen Therapien, die gerade auf den Markt kommen.




Es wird geforscht wie auch das "Verhalten" der MS studiert. Hatten wir in der Zeit, in der ich die Diagnose bekam, also 2005, ungefähr 5 Substanzen und daher weniger Auswahl an Therapien, sind wir heute bei 12 Substanzen und 15 Medikamenten angelangt. Und schaut man sich genau um, bemerkt, man, was derzeit noch so in den Kanälen steckt.

Insgesamt 97 Symposien und 713 Vorträgen, so die Zahlen der Veranstalter waren im Angebot und ich sags Euch, es ist echt viel. Vor allem, ab und an muss man sich für einen Moment ausruhen, denn nicht immer ist das, was vorgetragen wird, leicht verdaulich und hätte ich nicht irgendwann gelernt, eine gewisse professionelle Distanz zwischen mir und mir als Journalistin und Zuhörerin wie auch Recherchierende zu schaffen, wäre ich vielleicht ab und an davon gelaufen. Den oft genug wird in solchen Situationen klar, wie gruselig MS eigentlich ist. Also nicht immer leicht verdaulich.



Aber was ich mich bei Kongressen dieser Art immer wieder frage ist: Wo sind die Patienten? 

Klar ist es in erster Linie ein Kongress für die Fachleute, die Experten und für den fachlichen Austausch. Das muss im Vordergrund stehen. Verstehe ich alles.

Allerdings sie reden über uns?  Die Menschen, die mit den Erkrankungen leben. Und ob die Experten immer alles so wissen und verstehen, wie wir es erleben und täglich damit umgehen müssen, wage ich zu bezweifeln. Es ist wie auf allen Kongressen und so auch hier: Die direkt Betroffenen sind fast nicht da. Dabei hätte ich es spannend gefunden, Dialoge zwischen Forschern und Erkrankten zu hören, zu vergleichen, wer wo steht und daraus vielleicht in der Lage zu sein, eine Brücke aus Gedanken von einem zum anderen zu entwickeln. Um zu verstehen oder auch besser zu diskutieren.
Denn: Ist es nicht der Dialog über die eigenen "Stammesgrenzen" hinweg, der uns gemeinsame Wege finden und gehen lässt? Und ist es nicht so, dass gerade der Weg von Betroffenen mit chronischen Erkrankungen, gemeinsam mit Experten, die verstehen, viel einfacher wäre?

Für mich ist es klar: Wir müssen an der Verständigung arbeiten. An der Kommunikation.


Was ich mir auch angehört habe, waren andere "Fachthemen" wie zum Beispiel Migräne. Ich habe mich noch nie so wirklich damit beschäftigt, aber in einem Symposium stellte ich fest, dass sich hier viele Gemeinsamkeiten mit der MS finden lassen. Wie Erschöpfung, das Überfallartige, die soziale Isolation von Betroffenen, die sich nicht mehr aus dem Haus trauen, in der Angst, es könnte ein Ereignis, sprich Anfall oder Schub eintreten. Die Diskussion ob Therapien oder nicht, ob Langzeit oder nur kurzfristig. Ich konnte viele Anknüpfpunkte sehen und bin durchaus auf der Suche nach mehr.

Kurz gesagt, sehr spannend, sehr anstrengend und oft fast einen Moment zu viel. Aber ich habe es auch genossen, viel Material mitgebracht und mich über "unsere" Themen informiert. In gut drei Wochen geht es weiter. Dann geht es nach Paris zur "ECTRIMS2017". Dort wird es nur um MS gehen und wesentlich intensiver. Wir werden berichten!

Hier noch zwei Leselinks für Euch:

Hilfe zur Selbsthilfe: wie Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel Nervenzellen reparieren

Neues vom DGN-Kongress - MS-DocBlog von Amsel

Liebe Grüße
Birgit


Text: Birgit Bauer
Bilder: Birgit Bauer 

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