Samstag, 17. Juni 2017

Zu schön - um MS zu haben ...

Normalerweise bin ich in solchen Fragen mittlerweile dickfellig geworden. Die üblichen Verdächtigen unter den Vorurteilen kennen wir alle. Sie begleiten uns eigentlich vom ersten Augenblick, in dem wir die MS mitgeteilt bekommen.

Sie sind lästig wie Pickel in der Teeniezeit. Man lernt, sich darauf einzustellen, hört weg, amüsiert sich ab und an über die unintelligenten Kommentare in Sachen MuskelSchwund und so und denkt sich seinen Teil.

Diese Woche bekam ich es aber mit, dass in meiner unmittelbaren Nähe behauptet wird, dass ich ja gar keine MS habe und das alles nur simuliere .... und ab und an geht mir das nah.

Dienstag, 30. Mai 2017

Alles geht? Zum Welt MS Tag 2017



"Alles geht, nur eben anders", das ist das Motto der DMSG zum Welt MS Tag.

Mut soll es machen, genauso wie die vielen Beispiele, die sich derzeit wieder ihren Weg in die Öffentlichkeit bahnen. Da wird Marathon gelaufen, Radrennen gefahren und vieles mehr.

Ich habe mir lange Gedanken gemacht, um dieses "alles geht" und mich gefragt:

Geht wirklich alles? Und ist nur eben anders der Weg wieder alles das zu ermöglichen, was ich verloren habe?

Zugegeben, ich beginne diesen Tag ein bisschen düster ......

Dienstag, 16. Mai 2017

Auf nach Athen! EMSP Spring Conference ...

Wie einige von Euch wissen, arbeite ich ehrenamtlich für die "European Multiple Sklerosis Platform" emsp . Die europäische Schirmorganisation aller MS Organisationen.

Die emsp spricht für ca. 700.000 Menschen mit MS in Europa und ist wirklich sehr aktiv. Die Organisation setzt sich in vielen unterschiedlichen Programmen für Menschen mit MS ein. Zum Beispiel "Believe and achieve" mit dem junge Menschen mit MS wieder in Jobs kommen können. Oder auch mit einem Programm für MS Nurses, um deren Rolle zu stärken und dafür zu sorgen, dass die Wichtigkeit einer Nurse im Leben von Menschen mit MS erkannt wird.

Diese Woche findet die "Spring Conference" statt. Jedes Jahr ist die emsp in einem anderen Gastgeberland und arbeitet dort mit der lokalen MS Organisation zusammen.

Dieses Jahr geht es nach Athen und ich darf auch wieder dabei sein.



Diese Konferenz ist für mich ein besonderer Punkt im Jahr, weil sie wirklich besonders ist. Dort treffe ich viele bekannte Gesichter, Freunde und der Ton ist oft wenig Konferenz, sondern freundschaftlich geprägt. Viele andere Menschen mit MS aus den europäischen Ländern sind da und ich lerne jedes Mal eine Menge dazu. Über Gesundheitssysteme in anderen Ländern, über das Leben mit MS und vieles mehr.

Das Programm in diesem Jahr ist nicht langweilig. Es geht unter anderem um Rehabilitation bei MS und warum sie so wichtig ist, um verschiedene Punkte wie Kognition und Fatigue, wir werden einen Bericht hören, wie das Leben mit MS in Griechenland ist und vieles mehr. Einzelheiten könnt Ihr hier nachlesen. 

Ich selbst werde für die emsp einige Interviews führen, unter anderem mit dem griechischen Gesundheitsminister Andreas Xanthos, der zur Eröffnung der Konferenz sprechen wird und dann mir über den Weg laufen darf. :-)


Wo findet Ihr mich? Hier:

 Twitter:  @Birgitpower

 # für die Konferenz: #emsp2017.

Auch auf Facebook auf Fräulein Trullas Seite gibts sicherlich was zu lesen oder zu gucken: Fräulein Trullas Fanpage!


Wir werden berichten!

Alles Liebe
Birgit


Bild: Pixabay.com 
Text: Birgit Bauer 

Donnerstag, 4. Mai 2017

Achterbahn ....

In den letzten Wochen war mein Leben irgendwie ein bisschen sehr Achterbahn. Schwankend zwischen extremer Fatigue, Schlaflosigkeit und anderen fiesen Faktoren, pendelte ich in diversen Gemütszuständen von Ängstlich, über ausgesprochen depressiv, aggressiv, humorvoll und dünnhäutig.



All inclusive mit Fräulein Trulla sozusagen. Und es hat mich echt viel Kraft gekostet. Ich wurde leiser. Verlor die Lust und war einfach nur erschöpft.